您的位置:首页  >  图吧  >   姐弟

姐弟

日期:2013/9/14 阅读 ( 69363 )【 来源 : 新民周刊 】

撰稿、摄影|苏俊杰


  这是一个关于重生的故事。
  故事的主人公是一个叫王艺洁的小女孩,今年4岁,患有重型地中海贫血(人们简称为“地贫”)。自4个月大被确诊患上地贫以来,小洁就只有依靠着每隔2至4周定期输血和每个月20次注射去铁针续命。每次注射要8至10小时。
  王晓春和罗丽华这对来自江西的80后小夫妻常常回忆起女儿当初被确诊为地贫时的绝望。为了让小洁接受更好的治疗,父母把她接到了广州。从此,这个家庭开始了与地贫的苦苦抗争。
  接受移植手术是唯一希望。早在2011年,王晓春和罗丽华就在南方医院建档,试图在中华骨髓库里寻找相配的骨髓。但近两年过去了,他们仍未找到与小洁配对的骨髓。转机出现在去年8月,罗丽华意外怀孕了。
  罗丽华在怀孕12周时做了绒毛检测。幸运的是,胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功,罗丽华生产时的脐带血能为小洁进行移植手术。这是罗丽华的第二次剖宫产手术,“这是最后的机会了”,罗丽华担忧地说,“我们不愿意放弃。”
  在人们的帮助下,父母在手术前基本凑够费用。2013年5月10日,小洁入院。在术前化疗期间和移植手术后,小洁就曾出现两次维持数天的心脏衰竭的危殆情况,引发了高烧、呕吐、水肿等一系列症状。幸亏药物及时见效,加上及时的输血,小洁才得以度过难关。
  5月21日中午,小洁有了一个5斤8两的弟弟。他的脐带血将为姐姐带来重生的希望。由于脐带血不够,还要抽取弟弟一部分血液补充。
  一听到刚刚出生的孩子就要被抽血,妈妈的眼泪马上就流出来了。但感伤没有持续多久,因为她的另一个孩子正在生死关头。
  5月21日,移植手术完成。经过一个多月的留院观察,小洁体内白细胞生长情况良好,并于6月24日出院。接下来的半年至1年内,免疫力低下的小洁要在家中接受无菌隔离护理,定期抽血化验,直到她体内的造血干细胞能发挥作用,生成血液。护理阶段也很重要,万一小洁感染病毒的话,很可能会前功尽弃。为了给小洁营造无菌的环境,一家人换走了容易藏细菌的床铺,改为打地铺睡觉,每天都勤用消毒液打扫卫生,就连天花板也要保持干净无菌。
  重生的路还很漫长。但在弟弟的帮助下,小洁生命中最艰难的时候过去了。
  小洁生活的广东是地贫高发区。数据显示,广东省人群地贫基因携带率约11%,部分高发地区高达16%。广东的地贫病人总数约为3000,治疗费用每年约人均10万元,有九成以上病人无钱医治。设立地贫专项救助基金与设立专门的血小板库,也至关重要。不是每个地贫宝宝都能得到社会的关注,救助基金和血小板库在关键时刻能起到雪中送炭的作用。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5月21日中午,罗丽华诞下一名重5斤8两的男婴,他的脐带血为姐姐带来了重生。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7月8日,一家四口在医院附近的出租屋内拍了一张全家福。为了让父母专心照顾姐姐,弟弟子豪第二天和爷爷奶奶回江西老家去了。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

脐带血移植手术成功率很高,但风险仍无处不在。手术前和手术后,小洁的病情都出现过危重时刻。

精彩图文
热门文章  
网络订阅
  • 龙源期刊网
  • 中国知网
  • VIVA
  • 超星
俱乐部专区 / CLUB EVENT